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本文整理自姚灏 2025 年 9 月 21 日在上海的演讲《精神防碍者的困与路》，来自微信公众号：一席 （ID：yixiclub），演讲者：姚灏（精神科医师、心声公益首创东说念主），作家：一席 YiXi，筹办：YXQ，原文标题：《每个东说念主王人可能罹患精神疾病，仅仅不同个体的易理性不雷同｜姚灏 一席第 1135 位讲者》，题图来自：AI 生成

全球好，我是姚灏。我是别称精神科医师，同期亦然精神健康领域的公益从业者。今天很舒适有契机能够来到一席，跟全球交流共享一下精神防碍者的困与路。

不知说念全球关于精神科有着若何的初步印象。如果不是从事相关行业，莫得跟相关东说念主群一说念做事的教养，好多时候全球关于精神科、精神疾病的想象，可能王人来自于咱们看过的影视体裁作品，总嗅觉精神科是一个阴霾禁闭的环境，里面住着一些奇奇怪怪的东说念主，他们有一些奇怪的言行、奇怪的想法，以致可能会有暴力冲动、伤害他东说念主的风险。

我还记允洽时去实习，迈进精神科的大门要克服好多的缅想和害怕。固然外面便是病房，但咱们宁可把我方关在医师办公室里，大门紧闭，不敢迈出这说念墙。

我还写了一首英文诗《临了两英寸》讲解这段经验。两英寸，其实便是办公室墙壁这五六公分的距离，但也隐喻着社会中，咱们跟精神疾病患者的距离，看似很近，却又很远。自后，我的好多做事，王人与冲破这堵墙联系。

墙的另一边

精神科临床上有一个压力 - 易理性模子，不错匡助讲明患者为什么会发病。每个个体其实王人可能罹患精神疾病，只不外每个东说念主罹患精神疾病的风险，或者说易理性不太雷同。易理性高的，罹患精神疾病的风险就更高。

另一方面，如果在生活中际遇一定进程的压力，经验了某些生活事件，王人可能诱发精神疾病。仅仅依据易理性的上下，承受压力的阈值也会有高有低。

我还谨记疫情的时候，咱们病房里有一个病东说念主，他是一个双相防碍的患者。双相防碍是一种心情在两种不同的相之间变化的疾病，无意候心情会至极低垂，另外的时分里，心情又会至极上升。这种病的发作，无意候就跟压力进程是不是跳动了个体的耐受度联系。

这个病东说念主之前依然经验过一次躁狂发作，在病房里住了三四个月，经过诊疗，症状好摧毁易得到缓解，告成出院。但很灾祸，家里发生了变故：他爸爸一霎间腹黑病发作离世了。这对他的心理带来很大的冲击，他整天失眠。

双相防碍还有个特色，一朝患者的日夜作息紊乱，关于疾病的安详会有很大的影响。是以连着好多天睡不好觉之后，他再次出现了一些躁狂的施展。距离前次出院才三个礼拜，就又被家属送来入院。

我是他的床位医师，我也想欠亨，这样短的时分若何会病情又波动了。我就去找他聊。

他拉着我的手，一方面很欣忭，话特别特别地多，打不断的，但同期他讲什么本色呢？他跟我说，他想欠亨为什么我方的东说念主生会这样地灾祸，想欠亨我方到底为什么会经验这样的事情，如果这个疾病反反复复地发作，那他的东说念主生到底该若何渡过。

好多时候咱们可能只看到一些疾病的病症，但这些病症背后，疾病对患者至极复杂的影响，反倒被淡薄了。

那时从这个病东说念主的话里，我能感受到这个疾病带给他的失意感、无望感，以及关于东说念主交易思意思的庞杂的丧失感和打劫感。

精神疾病关于患者身边的家属，或者说护理者，也会带来很大的影响。

前段时分咱们病房里有一个十五六岁的小一又友，他无意候发育防碍，先天的时候水平不是很高。他的主要护理者是他母亲，他父亲自体也不是特别好，是以他母亲一个东说念主要护理两个东说念主。

好多时候谈到小一又友的心理疾病，咱们王人会说是不是父母莫得养育好，或者是不是母亲孕珠的时候莫得作念好健康解决，导致小一又友出死后无意候发育防碍。是以这个小一又友的母亲一直拖累着好多的傀怍和自责，缓缓地也跟亲戚一又友断交了关系，独处无援，得不到好多社会相沿。

小一又友 10 岁之前，各方面心情行动还算相比安详，也告成地读罢了特殊学校。但 10 多岁之后，参预芳华期，可能因为激素的波动，他出现了心情的不安详，也有一些行动方面的问题，在家里时常跟母亲吵架，以致会打骂母亲。

这个小一又友又很壮，200 多斤，他姆妈却很瘦，每次这个小一又友心情不安详，或者有肖似捶墙的行动了，他姆妈王人甘休不住他。

无意候小一又友在家里制造出一些杂音，邻居意见很大，他母亲王人不得不一次又一次地跟邻居赔礼说念歉。

他母亲拖累至极重，她跟咱们讲，我方一个东说念主实在扛不住了，才不得不把小一又友送到咱们这来入院诊疗。

上海精神卫生体系的修复者、首创东说念主粟宗华也曾说过，每个精神疾病患者的病史，王人是血跟泪写成的。其实不光是精神疾病患者，患者的家庭王人有好多的辛酸和摧毁易。

我时常在想：咱们关于精神疾病的扭曲到底来自于什么？可能确凿仅仅咱们生活的法子太快了，莫得契机也没无意分减速脚步，再行了解真实的个体和东说念主群。

这亦然为什么 2017 年我在作念精神科医师的同期，要配置一家公益机构。咱们机构的名字很简单，就叫"心声公益"。咱们但愿能让更多的东说念主了解到精神疾病，包括罹患这些疾病的个体和家庭到底经验了什么，能让他们的故事和心声被更多东说念主听到。

咱们陆连持续办过一些科普汲引、公众倡导的步履，但愿冲破横亘在社会公众和精神疾病患者之间的高墙。

▲姚灏 2016 年在上海地铁站作念的众筹公益告白

而新闻媒体在统共这个词社会公众对精神疾病的魄力变成历程中，饰演了很首要的变装。是以 2021 年咱们制定了《精神防碍新闻报说念指南》，但愿能匡助新闻从业者更好地、更友善地报说念精神疾病。

咱们提议了一些建议，包括五"要"和五"不要"。比如说不应该凭旷地忖度某个新闻报说念确当事东说念主是不是罹患精神疾病，特别是某些违规事件、伤东说念主事件。

哪怕当事东说念主可能有一些精神疾病的病史，咱们也应该审慎地辩论这样的病史和此次事件到底有莫得相关性。如果莫得相关性，就不应该把这种疾病当作某种噱头，放到新闻报说念的标题里去。

精神防碍患者的复元

跟着咱们更多地了解到患者和家庭的故事，也缓缓感到：仅仅依靠听见、汇聚和尊重，关于好多患者参与和归来社会来讲是不填塞的，这仅仅行动的滥觞。

2017 年的一段经验，关于我个东说念主从医师涯影响至极大。那时咱们去到云南的一个村子里作念调研，这个村子四面环山，相比闭塞，统共这个词经济情景也不是特别好。村子里不祥有四五户有精神疾病患者的家庭，咱们逐个访问，望望他们真实的生活情景。

我印象里有一户东说念主家，他们住的屋子是土胚房。从大门口走进去，左手边养着一些猪和鸡之类的牲口，傍边有一个孤零零的斗室间，里面就住着生病的家东说念主。

生病的是家里的男主东说念主，病程依然有十多年。他爱东说念主跟我讲，丈夫生病之后就很难再走披缁门。他们驰念他出去之后，邻里街坊可能会有不好的想法，也驰念他出去后会有一些滋事的行动。

当地莫得精神科的医师，也莫得任何跟心理筹议、精神健康相关的诊所。村子里有个村医，但村医对精神疾病相关的诊疗和评估也不是很懂。是以每次她丈夫病情有波动，或者需要配药，他老婆王人不得不巴山越岭，花一两天的时分，去周边县城寻求相关的诊疗和匡助。

他们家有医保，也有农保，但能够遮掩的报销比例，好多时候还不足路费支拨。

咱们医师的惯例操作便是在门诊室里等着患者来寻求匡助，但此次家访之后，我嗅觉到病院提供的医疗服务，不足以真实改善好多精神疾病患者以及他们家庭的生活。

好多精神疾病的好发年纪，或者说初次出现精神疾病的年纪，基本上是在 15 到 20 多岁。跟着全球关于精神疾病意志的进步，当今好多小一又友生病早期就会来病院诊疗，症状能得到缓解和甘休，即便如斯，对他们来说，归来学校、归来社会，仍旧有很大的阻力和挑战。

昨年，咱们有一个在上海念大学的病东说念主，大四的第一学期生病，出现了一些幻觉和被害休想。他看病看得很实时，经过一两个月的入院诊疗，症状就基本隐藏，他告成返校。

但因为入院落下了好多课程，期末查验也没契机参加。辩论到再坚握一下就能毕业，他就莫得想着休学复读。相继而至的任务，便是补考。

其实精神疾病的康复期至极需要休息减弱，压力很影响疾病的安详。是以当他统共这个词寒假一两个月王人在高压备考，到了第二学期刚开学，症状就又有了波动，幻听、休想又出现了。

他第二次来入院的时候，我去看他，心里亦然叹惜万端。

我在想：如果他回到学校之后，有东说念主能够告诉他康复期需要平静什么，如果学校里能有一些竭诚或做事主说念主员，匡助这个学生温习备考，以致能够针对性地给这个学生某些便利，比如把补考略微延后一两个月，给他更多的时分准备，压力相对小一些，也许就不至于只过了一两个月就又复发。

经过这些病例，我也时常想考：咱们当作精神科医师，提供这样的精神卫生服务，最终的方针到底在于什么？

好多时候咱们当作医师，可能在乎的仅仅某次疾病的复发能弗成通过诊疗有所缓解、甘休。但就像前边好多案例所展示的，精神疾病它对患者、对患者家庭的影响丧祭常多重的。

当今在海外上，咱们会越来越谈到精神疾病的"复元花式"。精神疾病的康复痊可，或者说复元，不仅仅病症的痊可，更是要从疾病所导致的病耻感中痊可，从恬逸、失学的负面影响中痊可，从瞎想的破灭中痊可。

复元花式便是把东说念主再行放到统共这个词服务的中心，去关注和恢复一个东说念主多想法的需乞降挑战。

而要已毕这种以东说念主为中心的复元，需要一张更大的、更整全的精神健康照护和相沿的汇集，需要将咱们的服务从病院进一风物蔓延到患者生活的周边：学校、单元和家庭。

海外上有相沿性汲引、相沿性服务、同伴互助等不同的服务技能，匡助患者吩咐重返学校、重返做事以及社会独处等挑战，但这些服务现时在国内王人还有很大的空缺。

更友善的周边

咱们机构这些年一直在试图填补这些服务的缺口，匡助精神防碍患者和他们的家庭享有更好的社区生活。

家庭相沿

往时几年，咱们把要点放在了精神防碍患者的家庭相沿上。家庭是好多患者归来社会、归来社区的第一步，也丧祭常首要的一步。而与此同期，精神防碍患者的照护也给家属带来了很大的拖累跟压力。

2023 年，咱们作念了第一次宇宙范围的精神防碍护理者考核。咱们但愿了解到中国的精神防碍护理者有若何的特征，他们到底在面对若何的护理挑战，又有哪些护理需求。

咱们发现，父母仍旧是最多、最常见的护理者，而在性别上，女性仍旧承担着最主要的家庭护理使命，女性护理者占比达到了 80.2%。

其中，好多护理者王人永久承担着护理任务，一半以上的受访者护理年限跳动五年，还有 32.1% 的护理者护理时长以致跳动十年。除此之外，有 44.4% 的护理者需要独自护理精神防碍患者，而 34.8% 的护理者除了护理患者除外还要护理其他家庭成员。

护理任务亦然杂乱的。他们不仅要为患者提供经济方面的相沿，还需要追随患者就诊。好多患者生病之后对诊疗和服药会有一些抵拒，护理者还需要督促患者规章服药。

▲不同护理任务的频率，出自《中国精神防碍东说念主士护理者现况及需求考核薪金》

护理者能获取的社会相沿，却多数匮乏，有 72.9% 的护理者赢得的社会相沿差。

咱们让受访者为我方赢得的不同开始的社会相沿打分，0 到 4 分，4 分代表赢得的相沿相比多，0 分则意味着基本莫得赢得相沿。统共开始的分数基本王人在 2 分以下，也便是说即便护理者能够从家东说念主一又友何处赢得相沿，进程也至极至极少。

▲不同开始提供的社会相沿，出自《中国精神防碍东说念主士护理者现况及需求考核薪金》

护理任务吃力，加上社会相沿不足，护理者自己出现抑郁、自尊心情的比重也不小。咱们调研了宇宙 1500 多位家属，基本上百分之四五十王人存在中度以上的自尊和抑郁心情。

咱们还与 70 多位家属作念了一双一的深度访谈。由此，咱们能看到精神疾病的护理，带给好多家属至极强的打劫感与丧失感。

特别是好多小一又友的家长，正本有我方的功绩盘算，以致在公司担任一个很好的职务，可是因为孩子生病，不得不肃清我方的功绩糊口，全身心肠护理小孩。与此同期，统共这个词家庭可能王人拖累着精神疾病所带来的臭名，不敢跟外东说念主拿起。

何况好多护理者也不知说念若何和患者换取，不知说念若何吩咐病症波动带来的各式情景。

基于这个调研，咱们我方设备了一些针对精神防碍患者家属的相沿服务，主淌若通过团体诊疗的姿色减轻护理者的独处感和拖累感。咱们想象了 12 次团体步履，邀请 10 到 15 位家属来参与每周一次、每次一个半小时到两小时的约会。

咱们会给他们讲解精神疾病相关的学问，提供相关的护理技巧，比如若何和其他家庭成员更好地协作护理患者。除了护理患者，咱们也会告诉他们应该如何更好地自我护理，吩咐我方的心情压力。

那时有一位印象相比深远的家属，刚来参加团体的时候，她有好多的内疚自责，认为是不是我方莫得把小孩养育好，才导致他在十多岁的时候出现了这样的精神疾病。

她关于精神疾病的病因缺少相比正确的康健，没办法给与孩子生病，也不知说念当作家长能帮孩子作念些什么。经过团体诊疗之后，她才学会给与一些积极的措施进行自我暖热。

更首要的是，咱们通过相沿团体这样的服务，给好多护理者一个相对安全的空间，倾吐泛泛生活中莫得办法诉说的压力和心情。他们以为我方不再是独处无援的个体，能够从有相似经验的其他家属何处赢得心扉的慰藉和教养的共享。

参加过团体诊疗的护理者，抑郁、自尊的水温文护理拖累王人有显着的减轻。

社区相沿

一个团队的时候是有限的，咱们的服务莫得办法遮掩到宇宙各个地区不同病症的患者和家庭，是以但愿培育更多的社区助东说念主者，发射到更多患者和家庭。

社工是匡助患者、家庭与社会联贯的一个至极首要的桥梁。在患者归来到社区之后，社工不错为患者老师病解决的学问跟技巧，匡助改善家庭里面的换取姿色、融合家庭关系，也不错为患者联贯一些社会资源。

但其实统共这个词社工资源在国内至极匮乏，上海基本上唯有四五十名精神卫生社工。

咱们的调研也发现，固然中国的社会做事者在往时十年里有很大的发展，但在匡助精神防碍患者这个方面，他们仍旧面对好多挑战。

一些社工告诉咱们，其实他们我方也不懂到底该若何跟这种疾病的患者换取和构兵，他们关于好多精神疾病的医疗学问也很不足。

对此，咱们作念了一些不同的培训做事。2021 年，咱们翻译了《莫得精神科医师的所在：实用精神健康服务手册》。好多社区，比如一些二三线城市或者农村地区，莫得精神科医师，这种时候咱们该若何提供精神健康服务？这丧祭常首要的部分，而这本书提供了一些参考。

2023 年，咱们给宇宙的精神健康社作事念了一个培训营，那时宇宙有 300 多名社工参与，学习若何针对精神防碍患者和他们的家庭开展服务做事。

而本年，咱们很首要的一个做事，是但愿能够愈加有聘任性地针对上海地区的精神健康社作事念一些培训。此次咱们但愿能让社工一说念参与到统共这个词培养决策的设备中来，让咱们的培训愈加顺应他们推行当中紧迫的做事需要。

▲社区精康社工范例化培训课程设备（2025 年）

亲历者合力

除了前边谈到的服务，咱们认为患者和家属他们当作过来东说念主、亲历者的教养，关于统共这个词精神卫生服务体系也至极珍重。

在精神健康领域，包括在统共这个词弱势领域，咱们有一句标语：Nothing about us without us. 莫得咱们的参与，就不要作念与咱们相关的决定。或者也不错翻译成：莫得咱们的参与，任何事王人跟咱们没相关系。

莫得谁会比精神防碍患者和家属更了解这个疾病带来的挑战和逆境。

这几年，越来越多的患者和家属当作亲历者，开动参与统共这个词精神卫生服务体系的修复。之前上过一席的张沁文，她是进食防碍的亲历者，疾病康复之后，她作念一些艺术倡导，但愿能够通过艺术的姿色，让更多东说念主了解精神疾病到底是若何的状态。她也作念一些病友社群的修复，提供同伴相沿。

▲" 600 号画廊"中举办的"爱、食品与生命"，进食防碍科普艺术展

本年，咱们但愿能让这些依然行动起来的亲历者，带动更多的患者和家属，参与到统共这个词精神卫生服务体系的完善中，让咱们的服务更多地反馈患者与家属紧迫的推行需要。

咱们也但愿更多的东说念主能够参与进来，共同修复精神健康护理和相沿的汇集。

其实每个东说念主在东说念主生的某些时刻、某些一瞬，王人可能会经验创伤、繁难、或是心理心情方面的困扰。复元花式其实便是在说，每个东说念主王人是支离破灭的，但咱们王人需要学会吩咐东说念主生中的繁难和挑战，用残败的肢体再行学会赠送，再行迈向更好的未来。

每个东说念主王人和精神疾病、精神健康问题距离很近，当咱们在为他东说念主编织这样一张精神健康照护和相沿的汇集的时候，这张汇集也终将托住每一个因为东说念主生繁难而下坠的咱们我方。

谢谢全球。

（著述迷惑演讲稿及试讲整理而成九游体育娱乐网，相关案例为保护诡秘已作依稀处理）